cfs - chronický únavový syndrom
Prevence
CFS v otázkách a odpovědích
Jaká preventivní opatření by měli nemocní s CFS dodržovat?
Vzhledem k neznámé příčině a dosud nevyloučené přenosnosti onemocnění by neměli být dárci krve a krevních produktů. Neměli by se stát dárci orgánů. Další doporučení jsou individuální - vlastní nádobí, sklenice, příbory, "bezpečný sex".
Proč mnoho lékařů odmítá diagnózu CFS?
Jsou vskutku lékaři, kteří tuto diagnózu odmítají nebo zlehčují. Je to způsobeno částečně nedostatkem informací o problému, částečně i lékařovou skepsí. Tito lékaři postrádají zařazení onemocnění v Mezinárodním seznamu diagnóz, chybí jim konkrétní vyvolávající příčina a jednoznačný patofyziologický mechanismus. Přesto pokrok jde dál, v odborných časopisech, v moderních učebnicích vnitřního lékařství i neurologie se objevují kapitoly na toto téma. V novinách i dalších sdělovacích prostředcích se probírají příběhy nemocných i stanoviska odborníků. Je reálná naděje, že dostatečné odborné povědomí bude nadále trvale narůstat.
Kteří lékaři by měli pečovat o nemocné s CFS?
Nemocným se věnují praktičtí lékaři i specialisté řady odborností; nejčastěji internisté a imunologové. Mnozí nemocní je sledováni neurology pro převažující příznaky postižení nervové soustavy. Dětské pacienty sledují většinou pediatři. Jiní nemocní se ocitají dobrovolně či méně ochotně v ordinacích psychiatrů, psychologů a psychoterapeutů. Smutné zkušenosti pacientů hovoří o návštěvách desítek různých odborníků, postupně vylučujících choroby "jejich" specializací. Domnívám se, že je v zásadě jedno, zda nemocného sleduje praktický lékař nebo ten či onen specialista. Důležitý je profesionální a lidský přístup lékaře s dostatkem času k vyslechnutí často dlouhých příběhů a se schopností empatie, vcítění do těžkého údělu nemocného. V této oblasti, snad více než v jiné platí, že léčí sama osobnost lékaře. Nezbytným úkolem lékaře je proto, na podkladě maximální informovanosti o problému, vyhnout se byť jen náznaku bagatelizace, znevažování obtíží. Z tohoto úhlu pohledu je třeba najít "CFS odborníka" nebo vzdělávat t svého praktického lékaře dodáváním materiálů o tomto onemocnění.
Jaký by měl být postup lékařů první linie?
S nemocnými s CFS se nejčastěji setkávají praktičtí lékaři, na nichž leží hlavní břemeno pochopení a stanovení diagnózy. Situaci jim ztěžuje i fakt, že na příznak únavy si stěžuje až čtvrtina jejich pacientů. V druhé době se s nemocnými setkávají specialisté mnoha oborů - gynekolog, internista, neurolog revmatolog, gastroenterolog, oftalmolog, psychiatr, klinický psycholog, specialista ORL. Nemocní tak často tráví dlouhé měsíce čekáním v jejich ordinacích a absolvováním nezřídka desítek náročných vyšetření. Lékaři i jejich pacienti propadají nihilismu z nejisté, nestanovené diagnózy. Nejvhodnější se tedy jeví doporučit nemocného s výše uvedenými příznaky a podezřením na CFS na specializované, většinou imunologické pracoviště. Zkušení internisté a imunologové pak zajistí vyloučení závažných stavů provázených chronickou únavou a doporučí nejvhodnější sledování a léčbu.
Jak by se měl pacient připravit na návštěvu lékaře?
- Při první návštěvě je vhodné připravit jednu stránku nejlépe strojem psané historie onemocnění se všemi příznaky a daty. Pomůže to nejen lékaři v orientaci, ale i nemocnému, který si lépe uvědomí všechny podrobnosti.
- Je dobré si také připravit kopie nejdůležitějších předcházejících lékařských zpráv a výsledky provedených vyšetření. Pomůže to při vylučování jiných onemocnění a ušetří to čas a zamezí zbytečnému opakování vyšetření. Je s výhodou tyto zprávy poslat lékaři v předstihu
- Je třeba počítat, že diagnóza CFS bude lékařem stanovena po dvou až třech návštěvách.
- Únava patří k nejčastějším steskům v ordinacích lékařů, je proto vhodné připravit si přesné vyjádření obtíží - je bolest pálivá, tlaková ...bolí svaly? klouby? ...na povrchu, v hloubi. Je vhodné zdůraznit tři nejvýznamnější příznaky a ty probrat s lékařem.
- Je vhodné k lékaři přivést i své nejbližší, vysvětlí jim potřebu spolupráce, podpory a nezbytnost úpravy životního stylu.
Mohou také onemocnět moje malé děti?
Mohou, byla zaznamenána řada případů výskytu CFS v jednotlivých rodinách. Vysvětlení se hledalo v nakažlivosti onemocnění nebo v genetické vazbě. Oboje zatím nebylo prokázáno, přesto riziko rozvoje CFS i u dětí postižených rodičů zůstává. CFS se většinou projeví u dětí, které v prvních dvou letech byly hodně nemocné, měly opakované záněty středního ucha, záněty dutin. Průběh onemocnění je většinou horší u děti alergických.
Mohou onemocnět i domácí mazlíčkové?
Ano, bylo zaznamenáno několik ojedinělých případů, kdy se u domácího zvířete, psa nebo kočky, žijících v domácnosti nemocného s CFS, objevily neobvyklé choroby. Jednalo se o podivné obrny, špatné hojení ran, průjmy a zvracení. Ačkoliv pro člověka CFS nepředstavuje smrtelné nebezpečí, u těchto zvířat je onemocnění až v polovině smrtelné.
Jak je to s očkováním nemocných s CFS?
Není stanoven jednoznačný postoj k očkování proti chřipce. Po vakcinaci totiž nemocní často zaznamenají zhoršení svých obtíží, které většinou trvá 4-5 dní. Riziko infekce chřipkou s třítýdenním stonáním a tříměsíční rekonvalescencí je však pro většinu nemocných mnohem horší variantou, než komplikace očkování. Navíc komplikace vakcinace lze minimalizovat podáváním kyseliny acetylsalicylové několik dní před očkováním. Očkování živými vakcínami (většinou jen v dětském věku - poliomyelitis, rubella) vyžaduje individuální přístup. Při jiných vakcinacích - klíšťová encefalitida, tetanus, hepatitida B ...- je u nemocných s CFS a imunodeficitem riziko snížené protilátkové odpovědi.
Jak by měl žít člověk nemocný CFS?
Důležitou podmínkou zdárného vyléčení je "naučit se s CFS žít". Toho je možné dosáhnout často za cenu zásadních změn životního stylu. Nemocní se musí naučit znát své možnosti a pracovat s nimi. Příznaky se zhoršují po prodělání fyzického nebo emočního stresu, naopak se zlepšují v klidu a pohodě. Důležité je pro nemocné, aby nepřepínali své síly, protože rekonvalescence po takové zátěži trvá mnohonásobně déle než u zdravých. Nemocní musí vyhovět svým potřebám, spát tak často a kolik potřebují, odpočívat kdykoliv po tom tělo zavolá. Tito nemocní se rychleji a snadněji zbavují svých obtíží. Jiní nemocní pozorují zlepšení svého stavu odjedou-li k moři nebo do hor a naopak opětovné zhoršení po návratu domů. Zhoršení jsou pozorována i při zvýšené koncentraci smogových škodlivin v ovzduší. V těchto případech proto výrazně doporučujeme změnu prostředí.
Jak by měla vypadat dieta?
Nemocní jsou většinou sami svým stavem vedeni k větším či menším změnám jídelníčku. Jistě nejsou výjimkou období, kdy nemocný nemá ani sílu si uvařit, jindy se utápí v sladkostech. Domníváme se, že vhodná je tzv. racionální výživa. Měla by obsahovat hodně čerstvého ovoce a zeleniny, celozrnné produkty, těstoviny, rýži, brambory, z masa spíše mořské ryby a drůbež než tmavá masa. Nemocní často sami inklinují k vegetariánství nebo makrobiotice.
Jaké jsou ještě možnosti zlepšení?
Někdy velmi pomáhá vědomí, že s problémem nejsou osamoceni. Je pro ně důležité, že mají při sobě blízkého člověka, který jim rozumí, chápe jejich situaci a je připraven jim kdykoliv pomoci. Pomáhá jim, že mají svého lékaře, kterému plně důvěřují. A podstatnou roli pro ně představuje i fakt, že se mohou setkávat s lidmi podobně postiženými. Získávají tak důležité informace, vyměňují si zkušenosti a učí se jeden od druhého. U nás vzniklá a pracující pacientská organizace, nabízí svým členům i dalším zájemcům velice potřebnou pomocnou ruku. Pořádá přednášky odborníků, rehabilitační cvičení, právní poradu, vydává specializovaný bulletin. Není nic horšího než nemocný, zdrcený a ožebračený svou chorobou, opuštěný od partnera, nepochopený dětmi a zrazený svými lékaři... Proti tomu všemu směřují i akce k 12. květnu.
Co znamená pro problém CFS 12. květen?
12. květen byl vyhlášen a je již několik let věnován aktivitám jako mezinárodní den pozornosti k CFS. Tento den nebyl vybrán náhodou. Připomíná datum narození Florence Nightingaleové, anglické válečné ošetřovatelky, jejíž myšlenky i činy vedly ke vzniku mezinárodního Červeného kříže. Sama F. Nightingaleová byla postižena v 30. letech svého života nemocí ne nepodobnou CFS, která ji prakticky upoutala na příštích padesát let na lůžko. Její osud i její myšlenky se nesou až na konec 20. století, aby ozářily nadějí osudy dnešních obětí CFS. Proto se k 12. květnu každoročně upínají aktivity pacientských organizací i jednotlivců po celém světě, upozorňující na přehlížený problém nemalé skupiny lidstva. Jsou tak oslovovány vlády, parlamenty, vědecké společnosti i široká veřejnost.
Centrum klinické imunologie
Horáčkova 1209
Praha 4 140 00
cfs@imunologie.cz